Een ziekte met een onbekende veroorzaker, dat is de diagnose ‘Primaire Tumor Onbekend’ (PTO), waar weinig mensen mee bekend zijn. Warnyta Minnaard kwam van dichtbij in aanraking met deze diagnose en maakte het haar persoonlijke missie om op te komen voor patiënten met PTO. Als medeoprichter van patiënten- en belangenorganisatie Missie Tumor Onbekend (MTO) en de stichting Vrienden van Hederik werkt ze op onconventionele wijze aan SDG 3: Goede gezondheid en welzijn.
Het is nog geen drie jaar geleden dat Warnyta haar verloofde Hederik verloor aan deze ziekte. Inmiddels heeft ze een professionele patiëntenorganisatie weten neer te zetten voor patiënten die te maken krijgen met deze ‘sluipmoordenaar’ en dat zijn zo’n 1500 Nederlanders per jaar. Dit doet ze vanuit Missie Tumor Onbekend, een samenwerkingsverband van twee stichtingen van nabestaanden van jong overleden PTO patiënten. En met succes, MTO heeft ervoor gezorgd dat de diagnostiek rondom de ziekte is veranderd en dat een gerichte DNA-test is opgenomen in het basis zorgpakket. ‘In de afgelopen jaren is er veel veranderd. Door ambitieuze doelen te stellen kun je ook meer bereiken’, aldus Warnyta.
Wat is jouw missie?
‘Een aantal jaar geleden kreeg mijn verloofde, Hederik, de diagnose PTO. Bij deze diagnose is er sprake van een uitgezaaide kanker, waarbij de primaire tumor niet ontdekt kan worden. Een incomplete diagnose. Kanker ontstaat in het DNA, maar wanneer onduidelijk is waar in het lichaam de ziekte begonnen is, is het ingewikkeld om een passende behandeling te vinden. Vaak krijgen deze patiënten een algemene chemokuur, maar deze kuur heeft vaak niet het gewenste effect. Zo wordt er veel kapot gemaakt in het lichaam zonder dat het echte tumor geraakt wordt.
Veel PTO-patiënten blijven daarom vastzitten in de diagnostische fase, terwijl de tumor zich in rap tempo ontwikkelt. Nadat mijn verloofde is overleden, ben ik dan ook direct gaan zoeken naar informatie over deze ziekte. Er was nog heel weinig over bekend en nauwelijks aandacht voor binnen het zorgstelsel. Ik wilde graag wat aan deze diagnostiek en het zorgsysteem veranderen, omdat de zorg er niet op ingericht was.’
Hoe ben je begonnen?
‘Allereerst heb ik de behandelend artsen van mijn verloofde gesproken over de ziekte. Vervolgens heb ik heb het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) benaderd met de vraag of ik de enige onderzoeker in Nederland die zich hiermee bezighield kon spreken. Op dat moment voelde alles zinloos in mijn leven, behalve het onderzoeken van deze ziekte. Vervolgens heb ik met twee vrienden van Hederik de stichting opgericht om samen naar oplossingen te zoeken. Toen kwam ik ook de andere stichting van nabestaanden tegen en zijn we samen gaan werken omdat we dezelfde doelen nastreven en zo is Missie Tumor Onbekend ontstaan.
Het eerste jaar combineerde ik de stichting nog met mijn baan als consultant, maar na een jaar merkte ik dat ik het proces sneller op gang kon brengen door fulltime aandacht te besteden aan de stichting. Daarom heb ik toen mijn baan opgezegd en werk ik nu fulltime als vrijwilliger voor de stichting.’
“Zet hoog in, stel ambitieuze doelen en zoek daarbij de juiste partners.”
Hoe ben je van start gegaan?
Ik ben begonnen met het maken van een lijst van alle betrokken partijen in de zorg. Denk aan overheidspartijen, ministeries, zorginstituten, verzekeraars, ziekenhuizen en andere partijen. Vervolgens heb ik zoveel mogelijk mensen aangeschreven om dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Gelukkig vonden veel partijen het belangrijk om ermee aan de slag te gaan. Zo waren onder andere het Antonie van Leeuwenhoek, Erasmus en UMCG al bezig met het ontwikkelen en testen van nieuwe DNA-technieken.
Bij deze technieken worden bekende DNA-fouten ontdekt, doordat het gehele DNA van de uitzaaiingen wordt uitgelezen. Maar kunnen er ook fouten ontdekt worden waar momenteel nog geen behandelingen voor zijn.
Door hoge doelen te stellen zijn er in korte tijd veel dingen veranderd. Zo wordt deze DNA-techniek nu aangeboden en ingezet in verschillende ziekenhuizen en werken we met de beroepsgroepen aan een bijbehorend zorgpad. Daarnaast is deze vorm van diagnostiek nu opgenomen in de basisverzekering en worden er data verzameld om in de toekomst andere patiënten gerichter te kunnen helpen. Ziekenhuizen krijgen nu ook vergoedingen voor deze technieken.’
Waar zijn jullie nu mee bezig?
‘Momenteel worden we steeds bekender in de sector, maar patiënten weten ons nog niet goed te vinden. Het is dus belangrijk dat artsen weten over de diagnostische mogelijkheden, zodat ze hun patiënten kunnen doorverwijzen. We willen dan ook met de organisatie een actieve rol in de sector spelen, om zo de stem van de patiënt te laten horen. Omdat patiënten het zelf vaak niet kunnen navertellen, willen we hen graag vertegenwoordigen. Ook willen we naar aanleiding van de huidige technieken nieuwe geneesmiddelen helpen ontwikkelen. Dit kunnen we niet zelf, maar we kunnen het proces wel aanjagen. Daarnaast hebben we kortgeleden een landelijke campagne gestart, zodat mensen ons sneller kunnen vinden en er meer bewustwording komt over dit onderwerp. De campagnefilm gaat over een medische cold case, waarbij het onbekend is door wie (welke tumor) iemand is overleden. Want zo kun je PTO wel zien: als een onbekende sluipmoordenaar.’
“Soms krijg ik kritiek dat ik te ambitieus ben, maar het gaat om mensenlevens dus daarom stel ik mijn ambities niet bij.“
Wat zou jij willen bereiken in de Decade of Action?
‘Ik vind het belangrijk dat in de toekomst deze vorm van DNA-diagnostiek voor iedereen toegankelijk is. Ook hoop ik dat er een database opgezet wordt met alle genmutaties, zodat patiënten beter geholpen en ondersteund worden met een gerichte behandeling. Ik wil innovatie op het gebied van kanker blijven aanjagen. Tot slot is het mijn grootste doel dat er meer behandelmogelijkheden zijn voor PTO-patiënten en uiteindelijk dat deze ziekte niet meer bestaat of dat het niet kunnen vinden van een primaire tumor geen bottleneck meer is, en je op basis van de gevonden afwijkingen direct behandeld kan worden.’
Wat zou jouw tip zijn voor andere patiëntenorganisaties?
‘Zet hoog in, stel ambitieuze doelen en zoek daarbij de juiste partners. Door grote doelen te stellen, kun je ook meer bereiken. Soms krijg ik kritiek dat ik te ambitieus ben, maar het gaat om mensenlevens dus daarom stel ik mijn ambities niet bij. Daarnaast is het heel belangrijk om de juiste stakeholders te zoeken. Denk aan verzekeraars, zorg- instellingen en ministeries. Het is namelijk van belang dat je met het systeem en de partijen die zeggenschap hebben, kunt werken.’